En-tête

«Le partage de données est une nouvelle forme de solidarité»

Texte

Nicola Brusa

Paru

31.01.2022

Illustration: Mann betrachtet eine übergrosse Smartwatch

Comment une société peut-elle gérer des données de santé toujours plus nombreuses? Jakub Samochowiec, chercheur à l’Institut Gottlieb Duttweiler (GDI), s’est penché sur cette question, notamment en lien avec la pandémie actuelle.

Le smartphone dans la poche du pantalon compte le nombre de pas quotidiens; la montre connectée au poignet enregistre la fréquence cardiaque, la pression artérielle et le rythme de sommeil. On peut aussi enregistrer soi-même son cycle menstruel, les médicaments que l’on prend, à quel moment et à quelle dose, ou encore tenir un registre de ses habitudes alimentaires. 

Les différentes pièces du puzzle forment une grande image qui permet de tirer des conclusions sur le mode de vie et le comportement, et, partant, d’en déduire les éventuels risques pour la santé. Est-ce là l’une des promesses de la numérisation? Ou bien un danger pour la société?

Le psychologue social Jakub Samochowiec, chercheur à l’Institut Gottlieb Duttweiler (GDI), s’est penché sur cette question en collaboration avec des spécialistes. Pour délimiter le champ de la discussion, les auteurs formulent quatre scénarios, qui ne se produiront probablement jamais.

Les quatre scénarios

  • Big Government
    L’État collecte des données afin d’optimiser la santé publique. Un comportement sain est récompensé, un comportement malsain est puni. Les personnes qui n’ont pas un mode de vie sain y sont quasiment contraintes.
  • Big Business
    Le système de santé est sur le marché libre. Plus on partage de données, qui témoignent en outre d’une bonne santé, plus la prime d’assurance est avantageuse.
  • Big Self
    Les données ne sont pas collectées de manière centralisée, mais utilisées par les individus pour obtenir un retour d’information sur leur propre comportement et se donner ainsi les moyens d’adopter un comportement sain.
  • Big Community
    Tout le monde partage ses données volontairement et comme un service à la société. Le modèle ne fait pas de discrimination, car il considère la diversité (qui inclut les personnes en mauvaise santé) comme un enrichissement du pool de données.

Jakub Samochowiec, à la lecture des esquisses de ces scénarios, on entend déjà les cris d’orfraie...
Parce que ce qui est décrit est radical. Et chaque extrême, dans son expression, a quelque chose de totalitaire. Nous essayons d’explorer les extrêmes afin d’ouvrir le plus largement possible l’espace de discussion.


Est-ce que cela sert le débat si les exemples sont dissuasifs?
C’est une question que nous nous sommes également posée et un risque que nous acceptons. Car les extrêmes que nous avons formulés montrent aussi autre chose: le développement technique ne représente pas simplement une absence d’alternative. La question est plutôt de savoir comment nous, en tant que société, gérons et utilisons ces données.

Prenons le cas du Big Government, où la souveraineté des données revient à l’État. Un scénario qui s’ancre très bien dans l’actualité...
... qui fait pourtant l’objet de négociations depuis toujours. Vaut-il mieux un État faible ou un État fort? On oscille toujours un peu entre les deux. En ce moment même, la pandémie montre qu’un État fort peut tout à fait être un avantage lorsqu’il s’agit de réagir rapidement.

Plus la pandémie dure, plus l’État fort est remis en question.
C’est une perspective très suisse. Certains pays, qui déplorent moins de décès en période de pandémie, ont un État fort et contrôlant. Mais je pense aussi que le Big Government atteint rapidement ses limites. L’État ne peut pas contrôler notre vie dans les moindres détails. Même s’il le voulait. Un autre facteur aggravant est qu’un État perd assez rapidement la confiance.

Pouvez-vous donner un exemple?
Au début de la pandémie, on disait que les masques ne servaient pas à grand-chose. La raison: il n’y en avait tout simplement pas assez. Lorsque le port du masque est devenu obligatoire par la suite, il était clair que la crédibilité en pâtirait.

La pandémie montre qu’un État fort peut être un avantage.

Jakub Samochowiec chercheur au GDI

Que nous a appris la pandémie concernant la numérisation?
Je trouve que la question du télétravail est passionnante. Il s’avère que le contrôle est moins nécessaire que beaucoup de personnes ne le pensaient. Le fait que l’on travaille à domicile sans avoir besoin de nombreux outils de contrôle technique fonctionne très bien. La pandémie a peut-être remis en question certaines hypothèses sur les êtres humains.

Cela indiquerait que les gens prennent des responsabilités pour eux-mêmes et se comportent de manière solidaire. Vraiment?
J’admets que la pandémie semble remettre cela en question... Après tout, la demande d’une vaccination obligatoire s’est fait entendre. Les campagnes d’information reposant sur la responsabilité individuelle atteignent un jour leurs limites. Prenons l’interdiction de fumer: la plupart d’entre nous apprécient qu’il ait été purement et simplement interdit de fumer au restaurant et que la mesure ne se soit pas limitée à des appels à la responsabilité individuelle.

Le Big Self n’est donc pas vraiment une option.
En cas d’urgence pandémique, il est peut-être trop tard pour en appeler à la responsabilité individuelle, si ce n’était pas déjà le cas auparavant. La capacité ou l’aptitude d’une société ne se manifeste pas du jour au lendemain: c’est un processus à long terme.

Quels sont les obstacles à surmonter pour y parvenir?
Lorsque l’on s’intéresse à la mise en données d’une société, des craintes apparaissent très vite. On a peur de perdre son autonomie ou de céder le contrôle aux géants de la technologie (Big Business) ou à l’État (Big Government), par exemple. Il est pourtant facile de faire fructifier les données sans en perdre le contrôle.

Quelles sont les conditions préalables à une utilisation judicieuse des données de santé?
Il faut des connaissances, tant sur la technologie que sur les possibilités d’utilisation que celle-ci offre. C’est la seule façon d’instaurer la confiance. Pas dans la technologie, mais dans l’utilisation de nos données de santé. Et puis, il faut avoir confiance dans les autres: en tant que société, on doit également pouvoir compter sur le fait que les personnes se comportent de manière raisonnable et solidaire, même en l’absence de prescriptions (Big Government) ou d’incitations économiques (Big Business).

Illustration: Eine Gruppe trägt eine übergrosse Medikamenten-Kapsel

Et comment motiver une société à partager ses données?
En encourageant ses membres à partager volontairement des données avec d’autres. Le partage des données peut être compris comme une nouvelle forme de solidarité.

Qu’est-ce que cela signifie pour chacun d’entre nous?
Nous devons réfléchir à nos données de santé et aussi mieux cerner avec qui nous partageons quoi lorsque nous enregistrons nos séances de running sur notre montre connectée. Il faut se considérer comme faisant partie d’un système. Pour, d’une part, y participer et, d’autre part, en tirer profit. Dans ce but, il convient de comprendre que la quantité, la diversité et la qualité des données sont déterminantes pour leur utilité.

N’est-ce pas justement la quantité de données qui comporte un grand risque?
La masse de données est une grande opportunité, la concentration du pouvoir un grand risque. L’un des principaux messages de l’étude est le suivant: le contrôle et la discrimination des personnes sur la base de données ne sont pas un avenir inévitable. En Suisse, par exemple, les primes d’assurance maladie ne dépendent pas du comportement ou de l’état de santé de l’individu. Ce principe fonctionne aussi malgré les données existantes, ou peut-être même grâce à elles. 

Ne modifions-nous pas notre comportement du simple fait que nous collectons des données?
Ce n’est pas du tout le cas. Et ce, pour le meilleur et pour le pire. Trop de contrôle, par exemple, se révèle contre-productif: parce que l’on ne fait que suivre des règles, sans agir raisonnablement. Nous savons que la déresponsabilisation a un coût financier et favorise la perte de confiance. De plus, il existe un risque de fausses incitations.

Que voulez-vous dire? 
Je peux donner un exemple personnel. Je vais à vélo de Zurich à Rüschlikon, au GDI. Un jour, j’ai commencé à enregistrer le trajet dans une application. Il me fallait toujours un peu plus d’une demi-heure. Pour franchir la barre des 30 minutes, c’est-à-dire pour améliorer une valeur, j’ai conduit de manière de plus en plus téméraire. Lorsque je m’en suis rendu compte, j’ai désactivé l’application, et donc cette fausse incitation.

       

Portrait Jakub Samochowiec

Jakub Samochowiec

L’auteur

Le psychologue social Jakub Samochowiec travaille comme chercheur senior à l’Institut Gottlieb Duttweiler (GDI) et s’intéresse aux changements sociaux, économiques et technologiques. Il est co-auteur de l’étude «La montre connectée nuit-elle à la solidarité? Scénarios pour un système de santé basé sur les données», rédigé par le GDI à la demande de la Fondation Sanitas Assurance Maladie.

llustrations: Nils Kasiske

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